HAYATIMIN EN ZOR GÜNÜ
21 Şubat 2019 günü sabah saat 11 civarı idi. Ameliyat için hastanedeydik. Bir mail düştü telefonuma ve tüm dünyamız tamamen değişti. Hayallerin yerini mücadelelerin alacağı bir hayatın ilk dakikalarını yaşıyordum. Mailde kızımız için yaptırdığımız genetik testin sonucu vardı ve o an tıp terimlerinden zerre anlamayan ben raporda ne demek istendiğini anlamıştım. Kızımız SMA (Spinal Muscular Atrophy) TİP 1 hastasıydı. Rapordaki delesyon, homozigot, mutasyon ekzon vs tüm terimler bir anda dile gelmiş ve haykırıyordu artık mücadele başladı diye.

GÜÇLÜ OLMANIN DA
ÖTESİNDE SÜPER GÜÇLÜ OLMAK GEREKİYORDU
Haftalar süren kabullenme süreci aynı zamanda büyük bir ne yapmalıyım çabasıyla doluydu. SMA ölümcül bir kas hastalığıydı ve tüm kasları etkilediği için kızımız Öykü’nün her uzvuna ayrı terapi yapmamız, geliştirmek için tedavi uygulamamız gerekiyordu. Hayatımızda duymadığımız terimler görmediğimiz cihazlar bir anda olmazsa olmazlarımız olmuştu. Bir yandan da hastalığı durdurmak için harfi harfine, en ufak bir hata dahi yapmadan tüm prosedürlere uygun olarak Türkiye’de uygulanan ilaç için başvurumuzu tamamlama çabası içerisindeydik.
Hastalıkla mücadele etmek yetmiyordu ve ilaçlar için de üstün bir çaba gerekiyordu.
Üzüntüyü, kederi, yorgunluğu bir an bile düşünmeden kızımız için savaşmak zorundaydık. Gözden kaçıracağımız bir küçük detay bizi haftalarca sürecek korkunç hastane günlerine sürüklüyordu. Bu nedenle de her an teyakkuzda olmamız gerekiyordu. Yemek yerken, yutma esnasında ciğere kaçak oldu mu olmadı mı bir röntgen cihazı gibi hassas duygularla çocuğumuzun o anki yüz ifadesinden anlayabilmek çok büyük bir güçtü benim için.
Bir hekim gibi ismini dahi telaffuz edemediğimiz cihazları kullanabilmek, bir psikolog gibi çocuğunun o an ne duygular yaşadığını, bir gastrolog gibi kızımızın doyup doymadığını, yeterince beslenip beslenmediğini çözümlemek, bir gıda mühendisi gibi nelerin kızımız için faydalı olacağını, bağışıklığını güçlendirmek için neler yapılacağını planlamak, bir medikal uzmanı gibi Öykü’nün nasıl doğru belirlemek, bir oyun terapisti gibi Öykü’nün motor becerilerini nasıl daha iyi geliştirebileceğimi çözmek…. Evet bir SMA annesi olarak her daim bir fizyoterapist, bir medikalci, bir psikolog, bir gastrolog, bir göğüs doktoru, bir oyun terapisti gibi çocuğumuzun tüm sıkıntılarına çözüm bulmaya çalışmamız gerekiyor.

A’DAN Z’YE HERŞEYİMİZ DEĞİŞİME UĞRADI
Psikolojik olarak yaşadığımız değişim gibi yaşam tarzı olarak da bir değişim oldu hayatımızda. Gelecek için mutlu hayaller kuran biz geleceğe korkuyla bakan, her an çocuğunu kaybetme korkusuyla burun buruna yaşayan bir aileye döndük. Bizim eve ilk kez gelen biri bile evde bir farklı durum olduğunu anlayabilir. Çünkü evimizde dekorasyon diye bir şey asla yok, onun yerine sadece Öykü’nün gelişimine odaklı bir düzenleme var.
Süs eşyaları vs yerine Öykü’nün medikal ekipmanları her odada mutlaka var. Halı, yolluk vs yok mesela evimizde, ara hol tamamen boş, odalarda ise yıkanabilir mini kilimler var. Sırf ona toz olmasın ciğerleri zarar görmesin, yürütecini tekerlekli sandalyesini her an rahat kullanabilsin diye. Ve daha niceleri… Kısacası hem duygusal olarak hem günlük yaşam olarak çok değişime uğrattı bizi SMA.

BİR UMUT BİN ZORLUK
SMA hastası olarak Öykü’nün hayatı ve SMA ailesi olarak bizim hayatımız hastalıkla tanıştığımızdan beri zordu, şuan ise daha da zor. Çünkü kesin bir çözüm, kesin bir tedavi bulundu hastalığımız için. Dünya tarihinde ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulundu. Çok güzel sonuçları olan bir tedavi olan ZOLGENSMA ilacı son bir yılda uluslararası iki büyük sağlık kuruluşu (FDA ve EMA) tarafından onaylandı. Ancak madalyonun diğer tarafında bu tedavi dünyanın en pahalı ilacı. 2.1 milyon Euro olan bu tedavi bebeklerimizin hayata tutunabilmesi için tek umudumuz bizim. Türkiye’de 5 bebeğimiz kampanya yaparak tedavi ücretini topladı ve tedavilerini aldı. Biz de bebeğimizin hayata tutunabilmesi için @dreamofoyku instagram hesabından bir kampanya başlattık. Amerika’da sadece 2 yaş altı bebekler için uygulanan bu tedavi için sadece 35 günümüz kaldı. Hem toplamamız gereken miktarın yüksekliği, hem kalan sürenin azlığı hem de kimi insanların duyarsızlığı bizi çok zorlasa da bebeğimiz için her şeyi yapmaya hazırız. Yaşadığımız tüm zorluklara rağmen hayırsever, kalbi ve gönlü güzel insanların desteğiyle Öykü’müzün tedaviye ulaşıp sağlığına kavuştuğu günlerin yakın olduğuna inanıyoruz. Dört koldan mücadelemize kampanyamıza sarılıp başaracağımız günü bekliyoruz.
Öykü’müzü ve kampanyamızı merak eden, bize destek olmak isteyen herkes instagram sayfamızdan her türlü detaya ulaşabilir, bizlere yazabilirler. Öykü’nün ilacına ve sağlığına kavuştuğunu duyurabilmenin heyecanını sizlerle paylaşmak isterim…
Sağlıkla ve huzurla kalın…