SMA tedavisinde kullanılan ilaca erişimin kolaylaştırılması memnuniyet yarattı

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastaları ve yakınları, SMA'nın tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırılması kararından memnuniyet duyuyor.

SAĞLIK 10.02.2022, 12:09
SMA tedavisinde kullanılan ilaca erişimin kolaylaştırılması memnuniyet yarattı

Resmi Gazete'nin 8 Şubat'taki mükerrer sayısında yayımlanan "Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ" ile getirilen düzenlemeyle, SMA hastalarının başlangıç tedavisi sonrasında tedaviye devam edip etmeyeceğinin belirlenmesine yönelik kriterlerin çeşitli testlerle belirlenen skorlamalar üzerinden yapılmasında değişikliğe gidildi.Bu kapsamda, hastaların ve yakınlarının söz konusu testlerin uygulanması açısından, özellikle Kovid-19 salgını döneminde yaşadıkları zorluk ve mağduriyetlerin önlenmesi amacıyla ilaca devam için söz konusu test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu kaldırıldı.

"İlacın kesilmesinin olumsuz sonuçları vardı"

SMA Benimle Yürü Derneği Kurucusu ve Yönetim Kurulu Üyesi Olcay Korol, SMA hastalarının ilacıyla ilgili yayımlanan sağlık uygulama tebliği güncellemesinin, hastaların ilaca devam etmesiyle ilgili bütün kriterleri kaldırdığını söyledi.

Artık SMA hastalarının ilaçlarına başladıktan ve 4 yükleme dozu aldıktan sonra herhangi bir kural ve kriter olmadan bir sonraki ilaçlarını alabileceklerini anlatan Korol, bu değişikliğin hem tip 1 hastası bebekler hem de tip 2 ve tip 3 hastaları için geçerli olduğunu dile getirdi.

Tebliğdeki güncellemeden önce, ilaca devam edilmesi için gereken kriterlerden bahseden Korol, tip 1 SMA hastalarının hareket ve solunumlarında sürekli iyileşme beklendiğini, bunları karşılayamayanların ilaçlarının kesildiğini anlattı.

Olcay Korol, şunları kaydetti:

"5-6 doza kadar almış, ilacından fayda görmüş ama ilacı kesilmiş hastalar var. 2. ve 3. tiplerde ise hareket puanı kriterleri vardı. Yani, 5. dozu alabilmek için hareket puanında bir miktar ilerleme olması gerekiyordu. Yeğenim Rüya da tip 2 SMA hastası. Biz de bunu yaşadık. Herkes için adeta sınav gibi bir durum söz konusuydu. Aileleri strese sokan, baskı altına alan, hastaları da yoran ve strese sokan bir şeydi. Bunun kalkmış olması da çok sevindirici. Bir ilaç almışsınız, hastalığın ilerleyişini durdurmuşsunuz, faydalar kazanmışsınız, sonra ilaç kesilince başa dönmüş oluyorsunuz. Tekrar kötüye gitmeye başlıyordu hastanın durumu. İlacın kesilmemesi, belli bir düzende verilmesi lazım. Başka alternatif tedaviler var ama 'nusinersen sodium' etken maddeli ilaç bütün hastalara ilişkin bir tedavi. Dolayısıyla kesilmesinin olumsuz sonuçları vardı."

Yorumlar (0)
22
açık
Namaz Vakti 16 Ağustos 2022
İmsak 04:29
Güneş 06:06
Öğle 13:14
İkindi 17:03
Akşam 20:11
Yatsı 21:41
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 2 6
2. Trabzonspor 2 6
3. Fenerbahçe 2 4
4. Başakşehir 2 4
5. Alanyaspor 2 4
6. Beşiktaş 2 4
7. Gaziantep FK 2 4
8. Giresunspor 2 3
9. Antalyaspor 2 3
10. Galatasaray 2 3
11. Kayserispor 2 3
12. Konyaspor 2 2
13. Ümraniye 2 1
14. Ankaragücü 2 1
15. Sivasspor 2 1
16. Hatayspor 1 0
17. Karagümrük 1 0
18. İstanbulspor 2 0
19. Kasımpaşa 2 0
Takımlar O P
1. Bodrumspor 1 3
2. Samsunspor 1 3
3. Boluspor 1 3
4. Eyüpspor 1 3
5. Göztepe 1 3
6. Altınordu 1 1
7. Gençlerbirliği 1 1
8. Adanaspor 1 1
9. Keçiörengücü 1 1
10. Rizespor 1 1
11. Tuzlaspor 1 1
12. Erzurumspor 1 1
13. Pendikspor 1 1
14. Bandırmaspor 0 0
15. Denizlispor 1 0
16. Manisa Futbol Kulübü 1 0
17. Sakaryaspor 1 0
18. Ö.K Yeni Malatya 1 0
19. Altay 1 0
Takımlar O P
1. M.City 2 6
2. Arsenal 2 6
3. Brentford 2 4
4. Tottenham 2 4
5. Newcastle 2 4
6. Leeds United 2 4
7. Chelsea 2 4
8. Brighton 2 4
9. Aston Villa 2 3
10. Nottingham Forest 2 3
11. Bournemouth 2 3
12. Liverpool 2 2
13. Fulham 2 2
14. Wolverhampton Wanderers 2 1
15. Leicester City 2 1
16. Crystal Palace 2 1
17. Southampton 2 1
18. Everton 2 0
19. West Ham United 2 0
20. M. United 2 0
Takımlar O P
1. Real Betis 1 3
2. Atletico Madrid 1 3
3. Villarreal 1 3
4. Osasuna 1 3
5. Real Madrid 1 3
6. Real Sociedad 1 3
7. Valencia 1 3
8. Celta Vigo 1 1
9. Espanyol 1 1
10. Athletic Bilbao 1 1
11. Barcelona 1 1
12. Mallorca 1 1
13. Rayo Vallecano 1 1
14. Almeria 1 0
15. Sevilla 1 0
16. Cadiz 1 0
17. Girona 1 0
18. Getafe 1 0
19. Elche 1 0
20. Real Valladolid 1 0