Öne Çıkanlar koronavirüs salgın survivor corona korona

ALS hastaları, mevcut ve ek rahatsızlıklarının tek merkezde tedavisini istiyor

Toplumsal farkındalığın artırılması amacıyla 2014'te "Bir kova buz kampanyası" ile gündeme gelen ALS, beyin ve omurilikte istemli kas hareketlerinin kontrolünü sağlayan sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan ve nadir görülen nörolojik bir hastalık.

Ağrı ve duyu bozukluğu olmaksızın ilerleyici kas güçsüzlüğü ile ortaya çıkan ALS'nin ilk belirtileri, genellikle kol ve bacaklarda sebep olduğu güçsüzlük ya da incelme ile baş gösteriyor.

Zaman içerisinde hastalar, kalem tutma, düğme ilikleme, çanta taşıma gibi eylemleri yapmakta zorlanıyor, yürürken sendeleyebiliyor. Bazı kişilerde ise hastalık semptomları konuşma ve yutma güçlüğüyle başlıyor.

ALS vakalarının yüzde 10'u genetik geçişliyken, yüzde 90'ının görülme sebebi bilinmiyor. Çoğunlukla 45-55 yaş aralığında ortaya çıkan fakat daha genç ya da ileri yaşta da görülebilen ALS'ye erkeklerde daha sık rastlanıyor.

Dünyada her 100 bin kişiden 2 ila 3'ü ALS tanısı alıyor. Dünya genelinde 450 bin, Türkiye'de ise 6-8 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin ediliyor. Öte yandan, Türkiye'de her yıl 1500 ila 2 bin hastaya ALS tanısı konulduğu değerlendiriliyor.

Hastalar, herhangi bir bakım desteği alamazlarsa 3 ila 5 yıl içerisinde solunum fonksiyonlarını da kaybetmeleri nedeniyle vefat ediyorlar. Fakat bakım desteğinin zamanında verilmesi halinde birçok hasta hayata tutunarak, 10 yıldan fazla yaşayabiliyor.

ALS ile mücadele eden isimler arasında dünyanın önemli kozmologlarından kabul edilen ve 76 yaşında hayatını kaybeden Stephen Hawking'in yanı sıra Türkiye'nin eski futbolcuları Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek ve İlyas Tüfekçi de yer alıyor.

Tanısı 14 ayda konulabiliyor

Emekli göz hastalıkları uzmanı ve ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper İhsan Kaya da eşinin sağladığı bakım desteğiyle yaşamını sürdüren bir ALS hastası. Hayatını 15 yıldır solunum cihazına bağlı idame ettiren Kaya, konuşma yetisini kaybetmese de hareket yeteneğini yitirdiği için iletişim kurarken göz bilgisayarından yardım alıyor.

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.